2014年4月6日

社區居住十年回顧:智障者住的權益原地踏步?!

/周月清教授 陽明大學衛生福利研究所
社區居住與獨立生活的發展從2001年,開始思考台灣成年智障者有關於居住權利的議題,台灣一直以來都只有教養院,或所謂二十床以上社區家園的選擇。當年(2001年),我們是從英國Mencap(智障者家長組織)請其支持性服務經理來台灣分享。
事實上,智障者留在社區跟一般人居住在公寓裡獨立生活,先進國家早在1990年代開始倡議進行改革。2001年之前,不少國家都已經關掉教養院,例如挪威在1990年開始進行改革,用五年的時間,於1995年全部讓所有智障者離開教養院回到自己原來的社區,從中央立法,敦促地方政府執行,由地方政府在當地社區尋找住的地方、由智障者本人選擇他想要住在哪裡,例如他想跟家人住在同一個社區,就由地方政府在這個社區尋找一般的公寓。
1998-1999年本人得到國科會獎助前往英國短期研究一年,參觀英國許多智障者在社區獨立生活的方案,這些智障者從二十床不等的家園(hostel)搬出來,可以自己選擇自己的房友、選擇他們喜歡的社區,如距離工作或家人近的地方,選擇他們喜歡的房舍(一般社區的出租公寓),如有的是三個人一起分租,或者他們有親密的朋友,例如男朋友或女朋友,兩個人在社區租房子,由工作人員提供支持性的服務。當時英國白皮書指出,英國於2004年必須將所有的教養院都關掉。

2001年美國也有同樣的呼籲,譬如有兩名住在教養院的女性障礙者(一位智能障礙者、一位精神障礙者)想要申請到社區去居住,當時喬治亞州州政府並不允許她們離開,最後高等法院判決地方政府敗訴,根據美國政府障礙者法案,障礙者有權選擇自己的居住方式,否則就是歧視。這個高等法院的判決也成為聯邦政府的政策,美國的教養院陸續關閉或轉型做別的用途 。
北歐國家對這些公民權益保障,更讓我們望塵莫及。譬如,挪威地方政府以五年時間(1990-1995) 將所有智障者從教養院搬回其與家人接近的社區居住,由地方政府負責在一般社區提供房舍,及相關支持性服務;丹麥障礙公民和一般人相同,每個人的居住空間為50平方公尺(15),所有針對障礙者含智障者的社區居住也是依照此法規設計,有自己的客廳、寢室、浴室、廚房。
2006年 聯合國身心障礙者權利公約 (CRPD) 終止障礙者非自願性的教養院(機構式)服務,明定障礙者有權利選擇離開教養院,搬到社區居住與生活 。
很遺憾的,台灣目前五十床以上的教養院依然持續在成長中,截至目前沒有關掉任何一家教養院,現在由於是補助的關係,五十床的教養院成長更快。
按照美國的定義,六人以下為團體家庭,在英國則是三人以下,我們是用比較寬鬆的定義,將社區居住以六人以下為規劃,但卻沒有辦法得到政府穩定的財源補助(如托育養護費),變成社區居住與獨立生活是比較有社會承諾的單位,不計成本的來倡議智障者有權利居住在社區,跟一般人一樣使用社區的設備。
2004年社區居住開始在台灣由政府補助發展,過去幾年來也做過相關的研究,在資料裡面明顯發現,住在六人以下社區居住的住民生活品質比住在教養院、六人以上團體家庭高;我們也做過六人以下社區居住住民兩年的追蹤研究,包含從教養院及原生家庭搬出來的智障者,他們住在社區六人以下公寓,會比在教養院及家庭裡面生活品質高;同時也比較工作人員的工作滿意度,工作人員在六人以下的社區居住的工作滿意度較高,因為和住民彼此之間的互動是比較好的。
很遺憾的就是以上這些相關的實證評估研究報告,無論從住民生活品質、支出、工作人員工作滿意度等三個面向,已經顯示六人以下社區居住是比較好的服務模式,仍然得不到政府的支持,甚至也得不到台灣部份經營者的支持。
目前最普遍的理由,仍然停留在六人以下社區居住是比較貴。在此重申,在我們針對三個模式(教養院、團體家庭、六人以下社區居住)做比較,六人以下社區居住不但不見得是比較貴的,例如不需要出納、會計、土地折舊及設備設施折舊支出等,而且對住民及工作者都是比較正向的。另外,從人權角度出發,如果六人以下社區居住對智障住民是比較人性化的,比較正面影響的,為什麼決策單位或是服務經營者,仍然無動於衷?
很不幸的,智障者在台灣很少人問他們的選擇是什麼?我們都偏向去找家長,可能家長還停留在滿足他們吃得飽、及在安全地方的基本需求即可,但沒思考到智障者和一般公民一樣,在台灣的社會被平等對待,智障者應跟一般人一樣追求有尊嚴、自主性及自由的生活,融入一般社區而非被隔離住在教養院,或每天過著和軍隊一樣的團體生活,也有權利追求比較高層面的需求滿足。
目前大家還在使用「安置」、「收容」、「教養」等非常負面的語言,他們年紀都已經成年了,但還被當作是小孩子或被關在監獄的獄民來稱呼,例如「憨兒」、「學生」、「院生」,他們永遠都被用矮我們一截的意識形態來稱呼。在此和大家分享,包括我們的家長,您認為這對他們公平嗎?也想和智障朋友分享,您喜歡這樣被稱呼嗎?這樣被矮化、特殊對待嗎?
總結,回顧這十年下來,我們要思考:
第一, 我們相關實證評估研究都指出六人以下社區居住,不管對工作人員或智障者來說都是比較正面的,為什麼台灣還沒發展出來?這個問題是出在哪裡呢?以國外相關文獻,北歐及美國、英國、澳洲等這些英語系國家,政府都可以在經驗當中看到錯誤的結果,持續做政策上的改變,為什麼台灣沒有辦法?究竟台灣的居住服務,是以誰的最佳利益為考量?
第二,也得不到相關智障者的民間團體的支持,即所謂的教養院模式,還是繼續在成長當中,其中不乏來自家長團體所設立的,所以我們到底是站在誰的利益,是智障者?家長?服務提供者?服務經營者?還是因為政府沒有壓力?政府本身是沒有立場的,所以十三年或是十年來,我們交出來的成績單,我們是不是要說在台灣的智障者相較於其他國家,他們的權益是被忽略的,他們沒有自己的聲音,因為一直以來都是家長或是專業人員說了算。
第三,為了追求智障者居住的權益,今天唯一的可能方式,就是必須讓智障者本身為自己的權利發聲。智障朋友們,加油!!!


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