2016年1月4日

從CRPD檢視台灣身心障礙者居住權與生活品質 國際研討會報導

我要住在社區
獨立生活是我的權利
Nothing about us without us有關我們的事,不能沒有我們參與(另譯:沒有我的參與,不要幫我做決定)CRPD最重要的精神,研討會一開始即邀請仁愛基金會住民代表王婉琳小姐致詞,並由瑪利亞基金會智青溫燿隆先生擔任司儀,開場演講邀請奧運游泳金牌得主范晉嘉先生主講,智青們在工作人員支持下,自信的表現令人激賞,再次證明障礙者的能力常被我們的想像力限制住了。在此分享專題演講摘要內容:
社區居住與獨立生活在台灣的實踐
新活力自立生活協會林君潔總幹事,以淺顯易懂的照片對比醫療模式和社會模式的差異,過去她在台灣,環繞她的往往除了家人就是醫療人員、照護人員,到日本學習自立生活後,她先擁有生平第一台電動輪椅,之後參與各種活動,甚至倡議障礙者權利,倡議過程中,最常得到政府代表的回應是:我們政府行事一定要考量:1、財務負擔,因資源有限,2、需公平分配,甚至要求:你們應該是要訓練復健「好起來」,不可能長期靠政府,這是依賴!不是自立。
以障礙者觀點來說,君潔說很想問:長官您一個月出幾次門,一天吃幾餐? 為什麼有人每天只能躺在床上看天花板?為什麼有人一天吃不到一餐?資源是否真的不足我們不知道,分配不公是可以確定的!障礙是每個人都會面臨到的處境,協助自立生活應是政府的責任!
社區居住服務自2004年開辦,目前除基隆、金門與連江外,各縣市均開辦,總計約100個居住單位。根據訪查,一個居住單位的運作成本約70萬到120/年,機構每年約須自籌20萬到100萬,缺少推動誘因,政策應被檢討。(詳參閱http://communitylivingorg.blogspot.tw/2016/01/blog-post_38.html)

機構的定義與去機構化的阻礙
哈佛法學院崔鳳鳴博士提供由倡議者所提出的觀點,定義什麼樣的狀態就是屬於機構化的服務,邀請實務工作者共同檢視我們的服務。
機構是一個---
  只有障礙者
  是超過三位障礙者沒有選擇的生活在一起
  他們的寢室或浴室是不准鎖上的
  強制且固定的用餐與就寢時間
  限制訪客,包括可以探訪誰以及什麼時候可以探訪
  限定住民出入的時間
  限制個人的宗教或信仰
  限制住民選擇或解除支持人員
  限制住民的性喜好與活動
  如果想要更換提供支持的工作人員或支持的內容, 便要求住民搬家
  限制打電話或使用網路
  限制更寬廣的社區生活與活動
聯合國人權律師Janet E. Lord進一步分析社區居住的阻礙(Barriers to Living in the Community)如下:
   哪種居住安排對身心障礙者最好的一些態度、負面迷思及刻板印象;
   缺乏對家庭成員、照顧者的訓練,也缺乏有關合適照顧的訓練;
   錯誤相信機構居住可以保護身心障礙者;
   抗拒改變;
   財務體系偏好機構居住勝於社區居住;
   一般人可獲得的地區性服務 (醫療照顧或復健),障礙者卻只能在機構環境中獲得;
   缺乏適當的居住標準,可能迫使障礙者居住於隔離化的機構環境,或為了生存理由,像是獲得三餐,而與家庭成員居住;
   缺乏無障礙住宅,會大大減少障礙者居住在特定社區的選擇。
去機構化運動成果
荷蘭Arduin基金會再次分享去機構化前後差異:
過去的Arduin
  一個 360人的大型機構,許多方面欠缺服務品質
  行動方針實現解放及自我決策為基本原則,落實最好的生活品質
  由「提供完整照護服務」轉變成「提供個案所想要的支持服務」
  一個社區本位的組織
現在的Arduin
    24小時支持: 535
    成人日間支持服務: 180
    兒童日間支持服務: 25人,完全融合式教育環境
    1,200名工作人員
    150多個家,位於25個鄉鎮
    每個人都有全時日間工作或活動
    生活品質學院;提供個案與員工150多門課程
長期研究各過去機構化歷程的日本渡邊勸持教授,以下圖呈現日本與4個先進國家的去機構化發展之比較:
    他分析日本和台灣相似,機構式服務的發展僅40年,並不像過去西方國家如此巨大(數百人甚至千人),完全的隔離,日本機構以100床以下為主,因此去機構化進程緩慢,但20世紀以來,機構數已開始下降,而社區居住則逐年成長。


                                                                                                                                                      日本寢室空間居住人數的比例

渡邊教授認為日本已完成三個成果,1.意識到團體家屋(社區居住)是必要的社會資源2.意識到要提昇智障者人權與社區生活3.成立新的團體家屋協會,並由智障者和支持者共同管理。
台灣部分,在此則引用瑪利亞基金會林網市主任所分享,台中市的進步政策:多元支持社區居住服務計畫,於2015年訂定,已支持 2人家庭(手足同住等)及到宅服務,期待此多元模式也能在其他縣市被推動、被應用,使服務能貼近障礙者的個別需求,以符合CRPD精神。


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